Moja choroba

Od blisko 3 lat choruję na wyłysiające zapalenie mieszków włosowych. Taką diagnozę postawił pierwszy dermatolog, a kolejni asekuracyjnie nie zmienili tej diagnozy, chociaż równie dobrze można powiedzieć, że to łojotokowe zapalenie skóry.

Objawy:

  • łojopodobna wydzielina z głowy (coś jakby ropa z osoczem i krwią, w różnych proporcjach)
  • sklejanie włosów w kołtuny
  • wypadanie włosów na głowie, zwłaszcza w głównych ogniskach choroby
  • zaschnięte grudki mniejsze (jakby łupież) lub większe (jakby skorupa albo strup) w kilku miejscach głowy, zwłaszcza przy głównych ogniskach choroby

W zasadzie to na zmianę: raz zaschnięte grudki, a raz mokra głowa

Domyślne przyczyny (zapewne to efekt przynajmniej kilku czynników):

  • osłabiona odporność organizmu – najstarsze dziecko akurat wtedy poszło do przedszkola, a młodzi rodzice wiedzą, że to zawsze czas permanentnego kilkumiesięcznego chorowania w rodzinie
  • stres – mam pracę, w której wynik nie zależy tylko ode mnie, a wtedy ze względu na zewnętrzne czynniki w branży ogólnie sytuacja była bardzo ciężka
  • fryzjer – mógł mi sprzedać cholerstwo na grzebieniu, ja mogłem mieć akurat jakąś rankę i pozamiatane

Kilkukrotne badania mykologiczne (czyli na grzyby) niczego nie wykazały, za to posiewy ze zmian skórnych na tlenowce zawsze wykrywają gronkowca złocistego (staphylococcus aureus) MSSA, czyli niby wrażliwego na wiele różnych antybiotyków. W związku z tym, że był to jakiś punkt zaczepienia, a gronek miał być z tych łatwiejszych do wybicia, to kolejni dermatolodzy przepisywali mi antybiotyki na gronkowca, ale zawsze z takim samym rezultatem: żadnym, bo w badaniach zawsze był znowu ten sam. Stosowałem doustnie oraz w maściach, kremach, lekach do smarowania przygotowywanych w aptece na bazie spirytusu, m.in. takie antybiotyki: tetracyklina, erytromycyna, gentamycyna, klindamycyna, ciprofloksacyna plus pewnie jakieś inne.

Po półtora roku dałem sobie spokój z antybiotykami, ponieważ schemat ich działania jest dokładnie taki, jak opisują na forach ludzie z podobnymi problemami: na czas przyjmowania antybiotyku chwilowa poprawa i zaschnięcie, a po skończeniu terapii choroba wybucha ze zdwojoną siłą. W zasadzie kompletnie nie rozumiem, bo co na podobne problemy lekarze przepisują antybiotyki, jak relacje chorych na takie ŁZS (łojotokowe zapalenie skóry) lub zapalenie mieszków włosowych są tutaj jednoznaczne. Prawdopodobnie dermatolodzy chcą prostym podaniem antybiotyku wykluczyć tutaj prawdopodobieństwo jakiejś innej, pomniejszej choroby (wzorem leczenia brytyjskiego, gdzie nieważne z czym przychodzisz na start dostajesz paracetamol, a jak nie przejdzie to dopiero zaczynają diagnozować). Ale takie działanie może mieć sens raz lub dwa, ale jeśli lekarzom się pozwoli to większość z nich nie przestanie przepisywać antybiotyków. Ja zacząłem słuchać, że za krótko brałem poprzednie antybiotyki i jak już byłem przez nie trochę wyjałowiony to usłyszałem, że tym razem proponują mi zrzucenie na organizm napalmu w postaci 32-dniowej kuracji łączonej: klindamycyna + rifampicyna (mocny antybiotyk podawany nierzadko jako ‚ratujący życie’). Tak pisało w książce lekarza, którą miał na biurku. Ja na to: a sprawdził Pan to w praktyce, leczył Pan takie problemy takimi metodami? Nie. No to ja dziękuję.

Mimo braku wyników wskazujących na grzyby byłem też leczony chyba 7-8ma środkami przeciw grzybicy (zwłaszcza stare lekarki to przepisywały, próbowały mi także wciskać leki, które już przerabiałem), ale ich wpływ na moją chorobę oraz w ogóle na mój organizm był znikomy.

Próbowałem też dziesiątek metod chałupniczych i alternatywnych, które wyszperałem w necie (fora, metody dr-a Różańskiego, youtube), zasłyszałem od starszych i młodszych (jakby zapytać pierwszego przechodnia na ulicy to też miałby jakąś radę, ale nie, własnego moczu nie piłem). Zmieniłem dietę na bardziej zdrową, chociaż wcześniej też nie było z tym źle. Stosowałem różne specyfiki, m.in. spirytus, ocet, sodę oczyszczoną, różne zdrowe albo lecznicze szampony (w tym osławiony Selsun 2,5% sprowadzany z Anglii), olejki, spreje na włosy (polecam, zarówno kupne odżywki/mgiełki, własne mikstury, jak i octanisept), balsam Szostakowskiego, szare mydło, witaminy, napary ziołowe (lubię, więc wypiłem kilogramy). Moje kosmetyki i środki okołolecznicze zajmują tyle miejsca, że mogę konkurować z żoną, która zaopatrzenie kosmetykowe ma na oko skompletowane na najbliższe 20 lat. Dzieci przyzwyczajone są do tego, że wieczorami chodzę z włosami nastroszonymi po miksturach lub ziołowych maseczkach jak szopen.

Te wszystkie metody plus uprawianie jakiegoś sportu (u mnie bieganie) coś tam minimalnie dawały, nie było już lejącej się ropy, albo skorupy na 1/3 głowy, ale koniec końców przy stałym stresie stan ciągle się pogarsza, miejsc bez włosów coraz więcej i dziś, po blisko 3 latach trochę jest mi już wstyd chodzić na spotkania biznesowe czy też zebrania w przedszkolu.

Aktualnie zgłosiłem się do Instytutu Immunologii i Terapii Doświadczalnej PAN na stosunkowo eksperymentalną terapię fagową, ale, że raczej to nie pomoże, to myślę też o rozpoczęciu kuracji Izotekiem (izotretynoina, pochodna witaminy A). Naczytałem się o tym sporo i po długich miesiącach wahań chyba się na to zdecyduję.

Na tym blogu opiszę trochę własnych doświadczeń z dotychczasowego leczenia, a w Internecie jednak brakuje takich miejsc, skąd można czerpać wiedzę na temat takich problemów (standardowych stron reklamowych i kopiowanych kompendiów wiedzy nie liczę). Był przez parę lat dość obszerny wątek na forum kafeteria.pl, ale dziwnym trafem został usunięty.

4 myśli nt. „Moja choroba

  1. Greg

    Mam bardzo podobne doswiadczenia (symptomy oraz lekarstwa – te od lekarza i domowe), no morze mniej antybiotyków. Dermatolog w Anglii sugerował isotrtynoine albo wcześniej klindamycyna + rifampicyna przez 3 miesiące – ponoć ma to bardzo dobre działanie na to schorzenie – nie tylko antybakteryjne ale również przeciew zapalne na stabilizujące). Powołał się na sporo badań które to potwierdzają choć nikt do końca nie wie jak to działa 🙂 kuracja dopiero się zaczęła wiec dam znać jak się skończy. Kolejnym etapem będzie ta syntetyczna witamina A – ponoć bardzo skuteczna i stosowana najczęściej na ta przypadłość

    Odpowiedz
    1. administrator Autor wpisu

      Koniecznie odezwij się za kilka tygodni z informacją jak idzie leczenie. Klindamycyna + rifampicyna to kombinacja z podręczników lekarzy, ale w praktyce mało jest informacji od leczonych czy to działa czy nie. Trzymam kciuki!

      Odpowiedz
    2. piotr

      Witam, proszę o informacje jak przebiega leczenie klindamycyna + rifampicyna , czy choroba powraca po odstawieniu.
      Dziękuję i pozdrawiam.

      Odpowiedz
  2. szarik

    Hej,

    NIe wiem czy to ci pomoże w twojej walce, ale może warto spróbować:

    1) terapia fotodynamiczna – w Polsce jest kilka gabinetów. W najnowszej literaturze odnotowuje się pozytywne efekty działania PDT na FD:

    http://www.jaad.org/article/S0190-9622(15)01360-2/pdf
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28940572

    2) blokery receptora androgenowego (AR) w postaci suplementow to większe dawki sylimaryny (silimarin / milk thistle) i ekstraktu z zielonej herbaty. W postaci leków to pewnie będzie spirolon, ale u facetów nie polacam.

    3) całkowite odstawienie nabiału pewnie już próbowałeś?

    Czy badałeś może sobie hormony, a szczególnie poziom androgenów i IGF-1? Ciekawy jestem jakie masz wyniki.

    Odpowiedz

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *